— Мы две настырные матери, и в официальных кругах репутация у нас не очень - скандалистки, хамки, хулиганки, - говорит Яна. - Часто слышим: да кто вы такие? Расскажем, кто мы такие. Мы те, кто создал первую в России работающую модель инклюзивного обучения детей-аутистов. Почти два года работает как часы и результаты - по нарастающей!
Инклюзивное образование (фр. inclusif-включающий в себя, лат. include-заключаю, включаю) — процесс развития общего образования, который подразумевает доступность образования для всех, в плане приспособления к различным нуждам всех детей, что обеспечивает доступ к образованию для детей с особыми потеребностями. (Википедия)
Другими словами, инклюзия - это когда дети с ограниченными возможностями ходят в обычные общеобразовательные школы, а не кучкуются в специальных изолированных учебно-лечебных заведениях. Последние 30 лет у нас в стране считалось, что инклюзия - это невозможно и ненужно. (Вредно и опасно).
Но вот пришли две русские мамы - Яна Золотовицкая и Екатерина Мень и, мягко говоря, не согласились с тем, что их детям-аутистам отказывают в праве на обучение в средней школе и общение с другими детьми. Они создали свою систему инклюзивного образования, адаптировав к сложным российским условиям несколько хорошо зарекомендовавших себя методик. Одна из них - прикладной поведенческий анализ, который давно и успешно применяется как в развитии детей с аутизмом, так и в инклюзивном образовании по всему миру. Впрочем, у нас теперь тоже.
Адаптация «под Россию» хоть и была долгой и многотрудной, зато в результате Саша и Платон и еще 15 особых детей учатся в московском общеобразовательном холдинге №1465. А Россия получила собственную, выверенную на практике, очень эффективную модель инклюзивного обучения детей с особыми потребностями, которую можно внедрить в любой школе или детском саду.
По ходу ее создания две эти удивительные мамы слились в одно юрлицо. Екатерина Мень стала« президентом АНО «Центр проблем аутизма» , а Яна Золотовицкая исполнительным директором этого Центра. И теперь они занимаются инклюзией профессионально. Дотошно и по всем направлениям: внедрение инклюзии, соотнесение с законодательством РФ, написание методичек, бесконечное толкование концепции инклюзии в тематическом сообществе и общественных СМИ, популяризация метода прикладного поведенческого анализа, медицинские аспекты диагностирования и лечения аутизма в России и т.д.
Что такое аутизм и что делать с аутистами, точно не знает никто. Как их лечить - тоже. Тем более, что до сих пор непонятно даже, болезнь ли это? Зато известно, что количество людей с таким - диагнозом? особенностями развития? - неуклонно растет, причем в геометрической прогрессии. Причем во всем мире. За последние 10 лет детей с аутизмом стало в 10 раз больше, сейчас это каждый 68-й ребёнок на земле. И вот, допустим, вы живете не во всем мире, а в России и, допустим, выясняете, что ваш ребенок как раз это 68-ой.
ЛЕЧЕНИЕ - ОБУЧЕНИЕ
— Сначала кроме как к педиатру идти некуда, - констатирует Яна. А он видит только странность, задержку развития, причем видит поздно. (Если мама раньше ничего не заподозрила, а заподозрить сложно - то в 3-4 года). И после долгого отпирания от маминых тревог отправляет к психиатру. А там вам говорят: «Он у вас странненький, а вы, мамаша, не очень понимаете, что происходит. Мы, конечно, поставим ему «аутизм». Это реабилитационный диагноз. Но на самом деле у него шизофрения».
При этом, как говорят опытные мамы, педиатр не назначает ни одного обследования, хотя есть конкретные заболевания, по которым аутисты в группе риска. А после психиатра для «странненького» начинается чистая психофармакология, уже только таблетки с сомнительным эффектом.
— Психиатрический стационар для аутиста бесполезен абсолютно, - объясняет Катя Мень. Примерно как если вы хотите научиться играть на скрипке, а вас отправляют в ЖЭК. С образованием примерно такая же картина. Без вариантов. Если повезет, можно попасть в спецшколу для аутистов. Но берут туда не всех. Кого-то признают необучаемым.
Специальные (коррекционные) образовательные учреждения обеспечивают обучающимся воспитанникам с отклонениями в развитии обучение, воспитание, лечение, способствуют их социальной адаптации и интеграции в общество. В научном отношении деятельность специальных (коррекционных) образовательных учреждений относится к ведению специальной педагогики. (Википедия)
Википедия не пишет, что эта коррекция происходит в ситуации изоляции от общества, за забором, отгораживающим от обычного мира и обычных детей. И до недавнего времени в нашей стране действовала только такая система коррекционного образования. (Когда дети с ограниченными возможностями учатся отдельно от всех в специальном учебном заведении). У советских/российских коррекционщиков много заслуг, достижений и замечательных наработок, но до сих пор у этой системы не было альтернативы. Несмотря на то, что инклюзивное образование официально признано приоритетным.
Тем временем, доказанным методом реабилитации аутистов является именно их обучение. Структурированное образование и социализация - и есть их лечение!
— Происходит улучшение работы мозга до самых высоких показателей, - говорит Катя Мень. Это доказано на принципах доказательной медицины и опубликовано во множестве авторитетных изданий, в том числе журнале «Pediatrics».Но российская официальная медицина этот медицинский факт признать пока не может. И это отдельное направление работы нашего центра: вывести аутизм из-под монополии психиатрии, которая в отечественном изводе воплощена только «колесами».
ПЕРВЫЙ ШАГ К ИНКЛЮЗИИ
— Мой сын ходил в коррекционную школу для аутистов, - рассказывает Яна. Мы делали все, что там полагалось, что могли, но читать-писать он не хотел. Время шло. И ему, и мне было тяжело, а изменений не происходило. При том что ребенок интеллектуально-сохранный.
И вот тогда они с Екатериной Мень, которая оказалась в такой же ситуации, стали изучать израильский, американский, европейский опыт, с самого начала нацелившись на инклюзию. И уже после многочисленных консультаций, поездок, встреч, практик поняли, что прикладной поведенческий анализ идеально ложится на инклюзивный процесс.
Кстати, и в Америке, и в Европе инклюзивное образование стало реальностью, тоже только благодаря родителям «особых». И общество тоже сначала сопротивлялось. Но там инклюзию стали продвигать на 30 лет раньше.
Изучив множество моделей, остановиться решили на американской. Контактов с русскоязычными поведенческими консультантами было много, но нужен был тот, кто имеет большой опыт работы именно в инклюзивной школе. Выбор пал на Марину Азимову. Она - тот специалист, который занимается ППА в Америке и при этом хорошо говорит по-русски.
Методика прикладного поведенческого анализа позволяет выучить любого ребенка, опираясь на его сильные стороны. Сначала педагог проводит тестирования, наблюдает, выявляет дефициты, ведущие зоны восприятия и опорные навыки. Например, одному ребенку легче воспринимать текст с помощью картинок, значит, педагоги ищут их по каждой теме, вырезают и наклеивают на карточки. Другой ребенок ориентируется на звук, а кому-то нужна письменная речь сначала... Нет единой учебной программы - под каждого ребенка она пишется отдельно.
Чтобы ребенок учился в общем классе нужно: а) чтобы он умел ходить (если в школе нет безбарьерной среды для колясочника); б) чтобы он умел сидеть на уроке какое-то время; в) чтобы воспринимал инструкции и хоть иногда смотрел в книгу. Каждый его навык разбивается на поднавыки. Например, чтобы собирать картинку из пазлов: подойти, сесть за стол, взять пазл в руки, переворачивать. Каждый отдельный кусочек навыка отучивают в зависимости от сильной стороны ребенка. И подтягивают те, которые нуждаются в компенсации.
Пробную модель Мень и Золотовицкая отстраивали в известном Центре психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков на Кашенкином Лугу. Полноценной инклюзии там, где учатся одни аутисты, быть не могло. Поэтому назвали эксперимент «Класс подготовки» и специально набрали детей, признанных необучаемыми. Пригласили педагогов, которых и обучила Марина Азимова.
Требовать от Центра госсредств на эксперимент наглости не хватило. И повезло в том, что в разгар стартапа появился благотворительный фонд «Выход», который и профинансировал большую часть подготовительного года.
В первый же год «необучаемые» дети продемонстрировали удивительный прогресс!
— Один мальчик на Кашенкином был не просто аутист - он был аутист из Бангладеш, - с гордостью констатирует Яна. Специалисты не хотели брать его в класс. Он был уже довольно большой, не понимал русскую речь (дома говорили только на родном языке). Не мог читать, не различал цвета. Но мы решили взять этого ребенка, чтобы показать, что методика эффективна независимо от тяжести диагноза.
Так вот, мало того, что «тяжелый» бангладешец начал говорить по-русски, он преодолел огромное количество дефицитов. Например, выяснилось, что ему надо чуть-чуть поднять изображение - класть его не на плоскую, а на наклонную поверхность. И он стал видеть буквы и различать цвета. А ведь ему «ставили» умственную отсталость…
Центр на Кашенкином за год был хорошо «промят», оставлять после себя пустое место не хотелось. Была оказана огромная помощь «следующим» родителям, чтобы этот формат подготовки сохранился и в него попали новые дети. Тем более что в Центре появились подготовленные в стартапе специалисты. Фонд «Выход» начал финансово поддерживать и последователей. А на проект упала удача в виде молодого Фонда «Галчонок» , взявшего 1465-ую инклюзию под свое крыло. Там уверены в его социальной значимости, перспективности и, значит, в необходимости помогать, тянуть, поддерживать изо всех сил.
ЧИСТАЯ ИНКЛЮЗИЯ
— Было много проб и ошибок, но мы поняли, как надо заходить в инклюзию, что говорить директорам школ, как вдохновлять регулярных учителей, - говорит Катя. И тогда нашли эту школу (общеобразовательный комплекс №1465 имени адмирала Н.Г. Кузнецова). Вернее, нашли его отважного директора - Артура Васильевича Луцишина.
Денег у школы не было, но детям из «Класса подготовки» с Кашенкиного дали возможность учиться среди нейротипичных, ну то есть обычных детей, в обычной школе. И выделили помещение для ресурсной классной комнаты.
Встреча с Артуром Васильевичем была большим счастьем. Далеко не каждый директор пошел бы на такой эксперимент. Пришлось преодолевать сопротивление чиновников, настороженность педагогов и некоторых родителей.
Все дети, даже самые тяжелые были зачислены в общеобразовательные классы. Каждый сидит со своим тьютором на обычных уроках. А ресурсный класс - это просто комната, где можно отдохнуть, посидеть, полежать, разгрузиться, конечно, отработать задания и навыки с помощью тьютора … Плюс тут есть свой педагог-организатор.
Тьютор — (англ. tutor) исторически сложившаяся особая педагогическая должность. Тьютор обеспечивает разработку индивидуальных образовательных программ учащихся и студентов и сопровождает процесс индивидуального образования в школе, вузе, в системах дополнительного и непрерывного образования. (Википедия).
Тьютор - это наставник, учитель, коммуникатор, модератор, проводник между ребенком-аутистом и всем остальным миром.
Настороженность школы преодолевали очень аккуратно: сначала провели семинар с учителями, рассказали, что такое аутизм, как работает модель, показали видео-презентации. Заходили в классы, знакомились, рассказывали о каждом новом ученике, объясняли, какие у него проблемы. Сейчас, когда идет второй год присутствия особых детей в общеобразовательной школе, Катя и Яна проводят специальные педсоветы по инклюзии, где уже можно говорить о тонких, профессиональных настройках.
А тот первый учебный год «чистой инклюзии» дети закончили с блистательными результатами. Которые, впрочем, сейчас уже улучшили.
— Сама модель такова, что не допускает никаких вольностей, - объясняет Яна. Там все про всех записывается, поэтапно, день за днем. Эти записи мы можем предъявить любой комиссии. Зафиксировано не только освоение программы, учебного плана. Помимо академических (дети учатся читать, писать, считать) мы решаем много попутных коррекционных задач, связанных с преодолением индивидуальных дефицитов. Мы точно знаем, что нет такой коррекционной работы, которая была бы невозможна в инклюзии. Просто в естественной среде она в разы эффективней.
Есть точка зрения, что когда дети с ограниченными возможностями учатся среди обычных, общий уровень успеваемости неизбежно снижается. Модель, реализованная в №1465, это полностью опровергает.
— Наш ребенок не занимает ни минуты времени учителя: он приходит с тьютором, материал для урока получает заранее, - объясняет координатор ресурсного класса Юлия Преснякова. Он находится на уроке ровно столько, сколько необходимо, чтобы не мешать остальному классу. Были дети, которые начинали с 5 минут на уроке. Сейчас почти все сидят полный учебный день. Некоторые уже вообще без тьюторов.
Есть, например, ребенок-аутист, который иногда, задумавшись, начинает разговаривать, бормотать во время урока. Говорить ему что-то бесполезно. Тогда учитель просто кладет перед ним карточку «Сиди тихо» (у нее есть набор этих карточек). Этого достаточно, потому что визуальный канал у него ведущий, и письменная инструкция для него закон.
Прогресс у каждого ребенка свой. Кто-то полностью освоил школьную программу - кто-то в обычном формате, а кто-то в адаптированном. Кто-то не мог фокусироваться даже на обращении к нему, забивался под парту и кричал, а сейчас высиживает по три-четыре урока.
— Не было никаких проблем ни с детьми, ни с родителями учеников школы №1465, - уверяет Катя Мень. Когда из среды каких-то ретроградов на нас стали писать жалобы, родители пришли и сказали: давайте мы напишем письмо в Департамент, что мы хотим, чтоб вы здесь были! А одна семья недавно переехала из Швейцарии, где инклюзия - явление повсеместное. И мама сказала: «Я думала, что пожертвовала толерантностью ради родной культуры и так обрадовалась, что в Москве теперь, как в Швейцарии!»
С другой стороны, есть родители, которые отдают детей-аутистов в инклюзию с опасением: мол, дети жестокие, и вдруг моего ребенка будут обижать.
Так вот, дети в школе не просто не обижают «особых» одноклассников - они наперегонки бегут им помогать! Если кто из детей-аутистов не сообразил, как воду налить на рисовании, а у кого-то рубашка расстегнута, у кого-то диета и надо много пить - они кидаются на помощь толпой. Изучили привычки и способы взаимодействия. Дружат, опекают, передают через тьюторов подарки, приходят на праздники и игры в ресурсную комнату... Как выяснилось, комната разгрузки нужна всем!
— А еще стали меняться учителя, - говорит Яна Золотовицкая. Они увидели, что каждый ребенок уникален, что дети по-разному усваивают информацию и кому-то необходимо побольше визуальных подсказок, а кому-то письменных. Может, чтобы он понял умножение, ему вместо крестика нужно точку поставить? Так это работает.
Дети инклюзируется насколько они могут, образование идет навстречу, насколько оно может. И это нормальный процесс.
— Столько лет занимаясь всеми этими вопросами, живя с сыном- аутистом, я честно не знаю, кто кому больше помогает, - замечает Яна. И изменения, которые происходят в школе - совершенно поразительны. Хотя мы их и не ожидали.
Первый учебный год закончился настолько успешно, что школа взяла на себя часть финансирования. С учебного года 2014-2015 в рамках образовательного комплекса №1465 для особых детей открыли еще и группу детского сада.
ТОЛЬКО БЕСПЛАТНО, ТОЛЬКО В ЧАСТНОМ ПОРЯДКЕ
С самого начала работы Екатерина Мень и Яна Золотовицкая знали, что их эксперимент должен быть чистым, почти лабораторным, практически научным. А значит, все его участники - совершенно независимыми.
— Нам надо доказать, что эта модель позволяет помочь всем, кто хочет инклюзироваться, - говорит Катя. Мы берем детей, которым ничего не светит, и выбираем семьи, которые эксклюзивного себе позволить точно не могут. Родитель ведь тоже активный участник процесса! Он не может быть клиентом - только партнером.
Тем временем, родители «особых» непрерывно атакуют и Яну с Катей, и директора образовательного холдинга просьбами принять в инклюзию их детей. Приходится все время отказывать, объяснять, оправдываться. По телефону и лично. А когда на разных специальных встречах родители смотрят презентацию класса «Центра проблем аутизма», они, представьте себе,плачут. Потому что понимают, что это доступно двум десяткам детей, да и то благодаря невероятным усилиям их мам и доброй воле благотворителей из «Галчонка».
Государство сейчас во всех законах декларировало инклюзию, в Москве вот уже 20 лет есть государственные институты, работа которых заключается во внедрении инклюзивного обучения. Люди там получают зарплаты, выигрывают гранты, читают лекции, проводят семинары. Конечно, во многие школы въехали дети на колясках. Но ментальные инвалиды…
Должны были прийти две мамаши-скандалистки, чтобы внедрить инклюзивную модель, которая работает безупречно для всех детей с аутизмом и поведенческими особенностями! Правда, теперь в институтах говорят, что это очень дорогая модель. Хотя что может быть дорого, когда речь идет о возвращении судьбы детям?
— Сейчас, когда подходит к концу наш второй учебный год в школе №1465, мы видим, как дешевеет обучение ребенка: оно сократилась в три раза! - говорит Катя. Потому что в первый год половину стоимости составляли деньги на обучение тьютора и педагогов. А теперь - это квалифицированные специалисты.
Бывает колясочник, которому нужен пандус, а бывает ребенок, которому нужен тьютор. И это не должно ложиться на плечи родителей. Родители итак несут огромную нагрузку, воспитывая своего особого ребенка.
Так что нужно сделать, чтобы инклюзия стала нормой жизни в России?
— Создана система, которая позволяет внедрить инклюзивное обучение в любой школе страны, - уверены учредители «Центра проблем аутизма» . Есть метод, методологические наработки, есть техники, есть не только общая матрица, а знание всех нюансов, без которых сама матрица не оживет, есть возможность обучать специалистов - и все работает! Главное, чтобы государство нас поддержало финансово и обеспечило проекту строгий общественный контроль.
Инклюзия с технологией создания ресурсной зоны - система очень ригидная, она складывается из мельчайших подробностей и деталей (но не мелочей). И каждую Катя и Яна досконально изучили и каждую готовы отстаивать. Именно поэтому они достигают поставленных целей, система работает, а дети, кем-то признанные безнадежными - получают образование, заводят друзей, развиваются, растут… Правда, пока это только 18 детей из 60 000 аутистов Москвы.
Сколько их всего в России - даже не посчитали.
P.S. Чтобы новые дети с аутизмом могли прийти в следующие школы и их встретили там такие же подготовленные учителя и переученные психологи, нужны новые площадки - с новым оборудованием, с новым персоналом, с новым особым знанием.
Ценность развития проекта была признана экспертами глобальной фандрайзинговой площадки Global Giving. До 27 марта Благотворительный фонд «Галчонок» привлекает средства на развитие инклюзивного школьного образования для нейроотличных детей на этой платформе. Мы должны использовать возможность и поддержать эту удивительную работу. Здесь это сделать очень просто:
Так же просто можно помочь на сайте фонда «Галчонок».
Усилиями Екатерины, мамы 12-летнего Платона, и ее соратников четыре года назад в московской школе №1465 открылся проект совместного обучения здоровых и особенных детей.
Ваша работа над созданием Центра проблем аутизма началась с собственной потребности в квалифицированной помощи сыну. Как это было?
В возрасте примерно двух лет у моего сына Платона случился сильный регресс в развитии. Я забила тревогу, пыталась объяснить врачам, что ребенок, конечно, может развиваться медленно, но развиваться назад не может. Фактически я выбила у врачей диагноз РАС. Парадокс, но репутация у этого диагноза хуже, чем у онкологического, врачи боятся его ставить и всячески оттягивают этот момент. Потому что если врач ставит диагноз, то должен предложить сразу и клиническую работу по нему. А если он не знает, как лечить, то отодвигает диагноз на подальше. В то время как для самого ребенка с РАС крайне важно как можно скорее начать коррекцию, в том числе терапией на основе прикладного анализа поведения. В России же 10 лет назад этого не было даже близко.
- Как вы об этом узнали?
В русскоязычной медицинской и научной литературе, которую я начала изучать, меня поражало одно: то, что я читаю, не имеет абсолютно никакого отношения к моему сыну. Платон был контактным, ласковым, эмоциональным и обучаемым, вопреки описаниям отечественных экспертов. Просто он был другим. Тогда я пошла на родительские форумы США и в англоязычную литературу. Потрясла бездна, которая в тот момент разделяла «аутичные реальности» в США и в России. Это было сравнимо с тем, как если бы ребенка с диагнозом «диабет» в США лечили инсулином, а в России - приседаниями. На мой взгляд, самая большая драма родителей, чьи дети родились с таким диагнозом в 1980–1990-е годы, - то, что у них не было интернета.
- Тогда и родилась идея центра помощи родителям аутистов?
Самостоятельной идеи центра не было. Была идея создать научно-доказательную системную помощь своему ребенку. Сначала я заказала из США материалы научных конференций ARI (Института изучения аутизма) и Cure autism now!, вычленила тех, кому доверяли родители в США. Стала переводить часть информации, чтобы помочь своему ребенку и еще сотням российских детей-аутистов, которые в те времена буквально жили в аду.
Получив колоссальный объем новой информации и взяв на себя ответственность как мать, стали применять это на практике?
Да, конечно. Нужно было построить систему - дать людям информацию и реальные инструменты помощи - книги, лекции, конференции. Ни я, ни моя подруга Яна Золотовицкая не ставили задачи изменить мир. Мы просто хотели помочь своим детям сегодня и облегчить их жизнь завтра.
Нынешние родители, только недавно получившие диагноз РАС, обсуждают книжки, изданные по нашей инициативе, семинары и вебинары, спродюсированные нами, курсы лекторов, приглашенных работать в Россию нами. Они уже даже не знают о той реальности, которая была до этого.
- Как возникла идея совместного проекта вашего центра и ГБОУ «Школа №1465» по инклюзивному образованию детей с аутизмом?
По закону любой ребенок имеет право на образование. Но мы понимали, что в реальности детям с аутизмом закрыт путь в обычную школу. По сути, мы первыми занялись реализацией прав учеников с аутизмом на основе ФЗ «Об образовании в Российской Федерации». До этого закон и реальность расходились.
Аутист - ребенок сложный, он антишкольник. Он не понимает, что есть социальные правила, у него трудности поведения, у него серьезный коммуникативный дефицит. Чтобы его учить, нужно было понять, как это делать.
- Что сделали вы?
Изучив опыт других стран, и в первую очередь США, мы точно знали, что ученики с аутизмом могут успешно функционировать в системе образования. Выяснили, что в основе коррекции поведения аутистов лежит поведенческий анализ. Это означало, что если мы хотим снимать барьеры в действующей системе образования, то мы должны иметь педагогов, владеющих этим подходом. Мы организовали курсы и подготовили команду учителей, тьюторов, которые могли бы работать в обычной общеобразовательной школе. Затем мы внедрили сертификационные обучающие программы и открыли кафедру прикладного поведенческого анализа в Московском институте психоанализа. Там готовятся специалисты, которые потом идут работать с детьми-аутистами в обычные школы.
- Насколько важно воспитывать детей с РАС в естественной среде с их здоровыми ровесниками?
Мы сами не ожидали, насколько это будет эффективно. Задача была включить детей с аутизмом в обычный класс, не мешая при этом учебному процессу. А для этого необходимо создать ресурсную зону (отдельное от класса помещение), где у ребенка с РАС есть возможность переключиться, отдохнуть и дополнительно заниматься в индивидуальном порядке, чтобы нагонять отдельные навыки. Аутичный ученик постепенно адаптируется.
- Школа №1465 сразу согласилась на эксперимент? Как вы ее нашли?
В 2012 году, имея уже опыт обучения четверых тяжелых детей на базе коррекционной школы и подготовленных с помощью американского супервайзера учителей-тьюторов, мы обошли десяток московских школ. Сначала мы обращались в школы, у которых был опыт работы с инвалидами, но это оказалось ошибкой. Мы хотели внедрить новую систему, а значит, прежний опыт педагогов и психологов здесь был не нужен. Нужно было применять доказательные методы к нашим детям. Мы хотели их учить, а не передерживать.
Школа 1465 - районная школа Москвы, в которой вообще никогда не видели аутичных детей. Просто ее директор Артур Луцишин согласился на наш эксперимент.
Среди родителей здоровых детей есть мнение, что идея общего образования здоровых детей и детей особенных тормозит развитие здоровых. Что вы можете противопоставить такому мнению?
Если инклюзия тормозит развитие здоровых детей, значит она неправильно организована. Инклюзия не должна понижать планку образования, просто она требует педагогического креатива и развивает его.
Родители здоровых детей благодарили нас за то, что мы учим их детей толерантности, а учителя получили новый вызов. Когда дети сосуществуют с необычностью ежедневно, то она становится обычностью. А это естественное и толерантное пространство, в свою очередь, - лучшая терапевтическая среда для нездоровых.
- Сколько детей уже участвует в этой программе? Как вы оцениваете результаты?
У нас в проекте сейчас 22 ребенка, один из которых и мой 12-летний сын.
Платон учится в обычном 4Б классе, где из 30 учеников три аутиста. У каждого из них есть тьютор. Это не нянька, это технология. Например, кому-то нужен пандус, кому-то - вертикализатор, кому-то - ИВЛ, а ученику с нарушением нейроразвития - четко обученный тьютор. Расходы на эту технологию вместе со школой делит Благотворительный фонд «Галчонок».
- Как происходит обучение на примере одного дня?
У ребенка есть индивидуальная программа, например по чтению. Предмет «чтение» есть и у его одноклассников. Если ребенок-аутист невербальный и читающий, мы ведем его на ту часть урока, где практикуют понимание текста (через ответы на вопросы с помощью коммуникатора). А с части урока, где проверяется скорость устного чтения, он уходит в ресурсную зону. Это очень схематично, конечно. Но смысл в том, что это позволяет делать систему образования в целом более гибкой.
- С вашей точки зрения, кто главный для ребенка-аутиста - врач или учитель?
Сложно сказать, но важно одно - родитель не должен подменять учителя для ребенка. В первую очередь такому ребенку нужен педагог с определенными компетенциями. Аутизм как таковой преодолевается только обучением. При этом аутизм сопровождается большим количеством сопутствующих заболеваний, и здесь, конечно, нужен врач.
- В обычном смысле слова дети с диагнозом РАС никогда не повзрослеют. Как родители принимают этот факт? Какие есть варианты адаптации людей с РАС в естественную среду в их взрослой жизни?
Самая большая драма для родителей в том, что ты все время думаешь: «Что будет с моим ребенком, когда я умру?» Некоторые нынешние родители создают специальные форматы проживания - поселения, но для меня они не являются универсальным способом. Есть форматы, в которых аутичные люди могут быть встроены в реальные бизнес-процессы, и на Западе уже много бизнесов, которые поняли, что даже низкофункциональные аутисты могут быть ценными рабочими кадрами. В России это пока едва осознается.
Нужно понимать, что ментальное и интеллектуальное «тело» человека с аутизмом может быть развито, а социальное «тело» всегда недоразвито.
- Рано или поздно родитель ведь должен будет решить, с кем останется его выросший ребенок с таким диагнозом?
Это не одномоментный выбор. У меня, например, есть несколько идей обустройства дальнейшей жизни сына, но окончательного выбора никто сделать не может. Страх, что твоего ребенка кто-то обидит, когда тебя не будет рядом, всегда есть. Вопрос только в том, этот страх блокирует вас или переводит в какое-то конструктивное поле. Я желаю всем родителям действовать в конструктиве.
Екатерина Мень
Государственная и альтернативная системы помощи детям-аутистам хромают на одну ногу.
Начну с письма. У Любы Аркус тоже все началось с письма. Письма, которое втянуло ее в иную личную судьбу. В моем случае это письмо мамы ребенка-аутиста:
«Бизнес на аутизме, процветающий в нашей стране, социально опасен. С ним надо вести борьбу на уничтожение. Поскольку с правовой точки зрения это грабеж, а с моральной - растление тех, кто в нем участвует. Как человек, за пять лет безуспешных попыток помочь своему ребенку, подаривший различным «целителям» стоимость проданной квартиры в Подмосковье, могу сказать, что первую скрипку играют здесь даже не частные «корифеи», а государственные коррекционные учреждения, осваивающие колоссальные госбюджетные средства. В Москве несколько коррекционных центров в каждом округе. Молодые дефектологи действуют как роботы, по одной программе для всех. Четыре года я с ужасом смотрю, во что превращаются души чистых парней и девчонок, пришедших в профессию помогать людям. Отсутствие результата никого не смущает. Многолетний ор ребенка на занятиях ставится в вину родителям, ребенка предлагается «лечить». Сдавшиеся родители рано или поздно соглашаются на тизерцин или галоперидол. Именно существование этой гигантской системы, крадущей бесценные годы на заведомо неэффективные методики, освященные авторитетом государства и официальной педагогической науки, - причина существования частного бизнеса «авторских методик». Всякий желающий нажиться на горе отчаявшихся родителей, может создать страничку в интернете и заявить: «Придите ко мне, все страждущие!» Если вы имеете степень и работаете в медучреждении - прекрасно, куча бабла обеспечена. Если степени и сверкающего кабинета нет - можно расписать на страничке историю о собственном вылеченном ребенке. Далее вы арендуете подвал и украшаете его цветочками и зайками. Далее проводите психологическую обработку клиента по всем правилам сетевого маркетинга. В этом все «авторские методики» тоже одинаковы: порицание карательной психиатрии и официальной педагогики (клиент уже наполовину ваш), сочувствие, ласковый голос, отрицание диагноза или обещание поставить ребенка на ноги к школе. Идут годы, родители несут деньги. Приходит обещанный срок. Результат, как правило, нулевой. Тут выступает на сцену действующее лицо, которое должно нести ответственность. Это Всевышний. По рассказам родителей я могла бы написать докторскую диссертацию на тему «Воля Божья как причина профессиональной беспомощности…»
Конечно, не письмо изменило мою судьбу. Но оно существенно уточнило траекторию моего движения по «аутичной» поляне. В фильме Любы Аркус траектория такова и так много смыслов, что его нужно смотреть неоднократно - раз за разом снимая стружку со своих необоснованных представлений о мире. Чем больше слоев слетает, тем явственнее осознаешь, что каждый из нас - не наблюдатель этой истории, а ее непосредственный участник.
Как так получилось, что до столкновения с этим фильмом большинство из нас не подозревало о существовании всех этих людей - Антона, его матери, его врачей, его волонтеров, его Любы (не просто Любы, а той Любы, которая его)?
После фильма ты четко понимаешь, что все эти люди, которые прежде были едва ли реальнее теней, намеков, умозрительных возможностей, бесплотных символов, что именно эти люди тут, рядом. Важнейшим откровением, постигшим меня, человека не понаслышке знакомого с миром «русского аутиста», стали не адовы подробности, отчасти воспроизведенные в фильме. Самым важным и страшным открытием стало леденящее осознание того, что весь этот мир, состоящий из бесконечного ассортимента разнообразных тупиков, - рукотворен. Он создан людьми. Одними людьми для других людей.
Поначалу в кадрах фильма, ступившего в стены психоневрологического интерната, ощущаешь только слегка царапающий подвох. И нужно расцарапаться сильнее, чтобы понять, в чем этот подвох. Мы смотрим на пациентов, отталкивающих своим видом, ужасающих «ненормальным» обликом, и как бы совершенно естественно полагаем, что да, вот этим - а где же им быть еще как не в этом чудовищном изоляторе? Мы видим тела, вроде бы живые, как-то биологически функционирующие, но несущие на себе все приметы умерщвленной человечности. По слабым признакам человекоподобия мы узнаем в этих портретах тех, кто, возможно, и стоил бы иного существования… но, простите, вот сейчас… Ну вы же понимаете… Ну куда…
И вот, по итогам фильма, а фильм планомерно, схватив за грудки, волочет нас по дороге этого жуткого признания, ты понимаешь: этих людей превратили в то, что мы видим, люди. Они не родились такими, не природа их такими создала, и Бог совершенно не задумывал их такими. Такими их сделали рука и воля человека.
Психиатрический сервис насквозь пропитан манией подчинения одного человека другому. Если отбросить всю занимательную историческую фактуру, то классическая «История безумия» Фуко, в общем, об этом и написана: как человек, волей случая помеченный признаком ненормальности, оказывается под властью того, чей взгляд эту ненормальность определил. Психическая формация, столь тонкая и условная, - это всегда категория описания. Психика - это то, о чем высказались. Вся стигма психиатрии происходит не от угрозы сурового врачебного вмешательства и даже не из эпизодов ее карательного прошлого, а из того, что любой психиатрический диагноз - это, в общем, литература.
«Доктор говорит, что я…» - это экспликация какого-то частного взгляда. Взгляда, конечно, апеллирующего к толстым томам на медицинской полке, но тома эти тоже наполнены лишь частными взглядами. Страх попасть в фокус неизвестно чем обусловленной оптики и быть увиденным искаженно, вот в чем состоит этот, в общем, защитный ужас любого перед психиатрией.
Борьба за человека, чья слабость в первую очередь проявляется в плохом владении принятыми социальными кодами (что непременно и сразу относится к сфере психиатрии как клиническому разделу), - это всегда столкновение воль. В фильме Аркус в эпицентре такого столкновения оказывается Антон. Против отведенного ему психиатрическим каноном казенного койко-места выступает носитель воли, понимающей «душу» не как социально-нормативную категорию - в переводе на души населения, а как уникальный божественный отпечаток. В фильме эта высокая воля берет верх. Но в жизни она, как правило, уступает. Ибо она сама, человеческая воля - вот в таком высоком регистре - асоциальна. А значит - патологична. Собственно, к этому выводу Аркус и приходит: «я сама и есть Антон», отдавая себе ясный отчет в том, что только случай определил ей иное место.
В фильме Аркус есть еще одна ловушка для поверхностного наблюдателя. Ловушка еще более коварная, чем кадры психоневрологического интерната и психушек. В большинстве обсуждений, мною встреченных и отмеченных, вся линия пребывания Антона в деревне под названием Светлана воспринимается как свет в окне, как обнадеживающий момент в череде маеты. После характерной профессиональной политкорректности мордастых психиатров, сообщающих матери аутиста, что аутизм - это выдумка; после чеканной тетеньки из «продвинутого» интерната, ставящей вопрос о «практической ценности» Антона; после фабричной рутины онкологической больницы, где оказалась Рената, мать Антона, - деревенская община, с ее пекарнями, валяльнями и доильнями, предстает оплотом общественного здоровья. Вот он, мир, созданный чистыми руками! Луч света, островок надежды, кусочек загородного гуманизма. Аркус и сама уже любит это место, верит в него и видит в нем выход. Но камера тоже обнаруживает свою собственную волю - она принуждает Любу говорить правду. Едва получив обнадеживающий глоток после пыточной засухи безнадеги, мы оказываемся перед лицом чудовищного разочарования. Милые, добрые, щедрые общинные миссионеры Светланы последовательно вытесняют Антона из его единственного, едва обретенного шанса.
«Четыре года я с ужасом смотрю, во что превращаются души чистых парней и девчонок, пришедших в профессию помогать людям», - пишет мне в своем письме мать аутичного мальчика. И мы, наблюдая за линией деревни Светлана, тоже как будто следим за этим грехопадением. Самый страшный выбор, который нужно сделать родителю в такой ситуации, это не выбор между добром и злом. Самый сложный выбор - это выбор между добром и «добром». Нетрудно в одно касание считать намерения вышесказанных мордастых, но невыносимо тяжелее признать предателя в протянувшем руку помощи. И письмо мамы аутиста, и вся линия деревни Светлана в фильме сообщают нам о том, как жутко, когда сдают свои. Мы видим, как Антон, не попадающий в лузу антропософского гуманистического формата, накапливает в светлановских волонтерах, тьюторах, наставниках раздражение. Поразительным кажется факт, что полгода совместной жизни с аутистом не вынудили никого из постоянных воспитателей общины попытаться распознать хотя бы самые элементарные аутистические коды. Предоставив Антона попечению одного из волонтеров, Давида, каждый из местных обитателей решил, что откупился от необходимости хоть что-то понять об Антоне. Ни один из них не нашел в себе ресурса для преодоления стереотипа. Город Петербург выплевывал Антона потому, что он не нейротипичен, но чем же это циничное отторжение отличается от того, что случилось в Светлане, которая выдавливает Антона из себя только за то, что он не укладывается в другую - теперь уже «светлановскую» - норму?
Из того же письма: «Молодые дефектологи действуют как роботы, по одной программе для всех. Отсутствие результата никого не смущает». Одна программа для всех - в обычной жизни, в филантропической деревне-утопии, в так называемом реабилитационном центре. Это программа непонимания. Программа холостых деклараций ценности индивидуума. Программа профанации заботы. Программа безответственной торговли надеждой. Жутко признать, что и «авторские реабилитационные центры», и даже «светланы» - это вторая нога той конструкции, где химически умерщвляются люди. Что частный реабцентр «с цветочками и зайками» - не альтернатива ПНИ, как хочется кому-то представить, а плоть от плоти мордастой психиатрии, у которой нет диагноза «аутизм», но зато всегда есть от него таблетка.
Екатерина Мень, журналист, президент АНО «Центр проблем аутизма: образование, исследования, защита прав», эксперт по аутизму Сообщества практик «Превентивная медицина», соавтор адаптации и соорганизатор внедрения первой отечественной инклюзивной модели обучения детей с РАС «Инклюзия 1465», учредитель и контент-директор ежегодной международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения».
Psychologies:
Сколько сейчас в России людей, имеющих расстройство аутистического спектра?
Екатерина Мень:
Официальная статистика у нас пока так и не занялась подсчетом этой категории пациентов. Можно сказать, что 1,5% от всей детской популяции находится в той или иной точке аутистического спектра - тут работает мировая статистика. Это порядка 400 тысяч детей в возрасте до 19 лет по всей стране. Пересчитать взрослых с аутизмом вообще не представляется сегодня возможным, потому что до сих пор в обычной системной практике принято лишать этого диагноза человека после 18 лет (а порой и с 14 лет) и заменять его на какой-то другой из группы психиатрических заболеваний, чаще всего - на шизофрению.
Но хотя бы диагностировать его мы научились?
Е. М.:
Аутизм - диагноз, который ставится на основе наблюдений, но наблюдений по определенному диагностическому стандарту. Скажем, чтобы поставить диагноз «диабет», человека отправляют сдавать кровь на сахар. Для аутизма таких лабораторных тестов не существует. Но есть другие объективные инструменты тестирования, на основании данных которого и ставится диагноз. Так вот, эти инструменты у нас никак не внедрены. Условно можно сказать, что в крупных городах возможна гипердиагностика, когда на всякий случай любую задержку развития считают аутизмом, а в городах помельче детям с аутизмом ставят другие диагнозы, так что обнаруживаются чудесные картинки, когда в областном центре всего десяток детей с аутизмом и он считается редким заболеванием.
Проводятся ли у нас исследования аутизма?
Е. М.:
Есть отдельные, очень редкие инициативы частных научных команд, которые в рамках своих весьма скромных возможностей включаются в исследования и какие-то клинические разработки, как, например, медицинский исследовательский центр «Иммункулус», разрабатывающий превентивные тест-системы для групп риска по аутизму. Кое-что есть в генетической области - просто потому, что она развита достаточно хорошо. Но для системы помощи от нее для аутизма мало проку. Это часто наука ради науки. Ведь сегодня уже известно, что даже при генетической предрасположенности ребенок не станет аутистом без определенного «букета» внешних негенетических триггеров. Еще есть лаборатория нейробиолога Т.А. Строгановой, которая, в частности, занимается разработкой ранней диагностики на основе данных глазного контакта у ребенка. С другой стороны, блок нейронаук, который представлен у нас, лишь по касательной задевает тему аутизма, так как вообще исследует мозг и поведение. Не так давно я беседовала со нашим известным нейрофизиологом Александром Капланом , который возглавляет лабораторию нейрофизиологии биофака МГУ им. М.В. Ломоносова. И он прямо мне сказал - знаю, что уже неприлично не заниматься проблемой аутизма, но мы пока не занимаемся. То есть тут не только вопрос финансов, но и вопрос научной воли. В России очень много всего, что могло бы работать на пользу аутистическим исследованиям. Но пока - увы.
Наши специалисты информированы о зарубежном опыте работы с такими детьми, используют новейшие методики коррекции аутизма?
Е. М.:
Когда почти 10 лет назад я стала вникать в эту тему, то обнаружила катастрофическую разницу в подходах, в понимании, в клинической практике между отечественной помощью детям с аутизмом и зарубежной. За эти годы мы продвинулись. Появилось то, что доказанно необходимо этим детям, - АВА-терапия , сенсорно-интегративные практики, метод альтернативной коммуникации PECS, идеальная модель инклюзивного образования для детей с аутизмом, которую уже пытаются внедрять в разных школах, более тщательные обследования в общепедиатрической медицине. Но все равно этого очень мало. И я не вижу пока желающих поставить это на массовые рельсы.
Значит, ваша ежегодная конференция призвана в какой-то степени восполнить эти лакуны? На что делается акцент - на теорию или практику?
Е. М.:
Наша главная задача - это информационная синхронизация. Конференция мультидисициплинарна, как и сама проблема аутизма, она дает самую актуальную информацию из области медико-биологических проблем аутизма, поведенческих наук, образования, психолого-педагогического сопровождения. У нас проходит очень много мастер-классов - клинические семинары для врачей, тренинги, воркшопы по разным методикам, обмен опытом. Работает сразу несколько секций. Кроме того, есть еще внекоференционная программа, где всегда организуются ценнейшие практикумы с зарубежными специалистами, которые мы обеспечиваем переводом на русский. Пресс-центре МИА «Россия сегодня» традиционно предоставляет свои потрясающие возможности для нашей плодотворной работы.
Кто может стать участником конференции - только специалисты? Или родители тоже?
Е. М.:
Все, кто так или иначе соприкасаются этой проблемой: психологи, педагоги, врачи, родители. К нам приезжают со всей России. Официальный язык конференции - русский, так что можно не опасаться языкового барьера. Любой родитель, желающий послушать доклады или проконсультироваться непосредственно у лучших специалистов мира, может оставить ребенка в детской комнате, где с ним будут играть поведенческие инструкторы. Мы договариваемся со всеми лекторами и спикерами о безвозмездном участии в данном форуме. Это дает возможность сделать выход к этим знаниям очень доступным. Цена оргвзноса всего около 2000 рублей. Очень много волонтеров, родителей, гостей из регионов получают бесплатный доступ. Но мы не помним, чтобы кто-то пожалел о потраченной сумме. Такое мероприятие бесценно.
Известные представители мировой науки и медицины 18-20 апреля соберутся в мультимедийном пресс-центре РИА Новости на I Московскую международную конференцию "Аутизм: вызовы и решения". Насколько распространены расстройства аутистического спектра (РАС) в России? Нуждаются ли отечественные специалисты по аутизму в обмене опытом с зарубежными коллегами? На эти и другие вопросы корреспонденту РИА Новости Анне Курской ответила эксперт фонда "Выход", президент АНО "Центр проблем аутизма" и член оргкомитета конференции Екатерина Мень.
- Екатерина Евгеньевна, насколько аутизм сегодня распространен в России?
Достоверной статистики нет. Мы полагаем, что аутизмом страдает один человек из сотни, то есть около 1% детей до 18 лет. А если речь идет обо всем спектре аутистических расстройств - то не менее 1,5%. При этом мы ориентируемся на статистику, которая достаточно тщательно ведется во многих зарубежных странах. Мы исходим из того, что этот диагноз не имеет никаких ограничений: ни территориальных, ни социальных, ни этнических.
Достаточно ли проблемы больных аутизмом, на ваш взгляд, освещаются в отечественной прессе и обсуждаются в медицинском сообществе?
Недостаточно. В России проблема аутизма до сих пор остается в ведении психиатрии, и даже не столько медицины, сколько психиатрического сервиса. А он, как и вся наша медицина, находится не в лучшем состоянии. Кроме того, отечественная психиатрия - это прочная самозащищающаяся система, бесконечно воспроизводящая советские образцы. Говорить о научном развитии внутри нее пока не приходится. И пока ученые не забрали оттуда исследования аутизма, никакого научного прогресса не будет.
- А куда его следовало бы, на ваш взгляд, забрать?
Его надо забрать в неврологию, нейрогенетику и нейроиммунологию, как это произошло в других странах. Аутизм уже давным-давно имеет другую дисциплинарную прописку во всем мире. Когда его оттуда вытащили, произошел сильный прорыв в исследованиях, в понимании аутизма. В России есть отдельные ученые, которые занимаются аутизмом в струе мирового научного тренда, но это не системное явление.
По-видимому, бессмысленно задавать вопрос о том, насколько актуально использование в России мирового опыта…
Да, в том-то и дело. Вообще, наука - это экстерриториальная вещь, у нее нет границ. Другое дело, что есть границы у финансирования, у заказа. Например, в США в исследования аутизма вкладываются огромные средства. Конечно, там происходит научный прорыв. Не потому, что американские ученые чем-то лучше наших (тем более, если хорошо копнуть "американского ученого", легко может обнаружиться, что американское светило, например, из Новосибирска или Твери). В этом главная прелесть науки - у нее нет гражданства или национальности.
Но при этом главная наша проблема, имеющая вполне локальный флер, состоит в том, что профессиональное сообщество на уровне практиков, а не ученых, не хочет принимать те очевидно эффективные клинические и коррекционные результаты, которые, собственно, и опираются на данные, полученные в рамках научных исследований. Наши практики продолжают оперировать методиками, выросшими, в лучшем случае, из Выготского и Лурии, а в худшем - из академика Снежневского. И это довольно удобно, потому что привычно.
Практики никак не могут обнаружить связи между данными об особенностях синаптического прунинга у аутистов и их, практиков, коррекционными стратегиями. Практики не видят связи между аутоиммунитетом и конкретным клиническим вмешательством. Возможно, такая связь и не может быть сразу очевидна. Вот для этого, собственно, и инициируется конференция - эти связи раскрыть.
Вопросов в аутизме до сих пор больше, чем ответов, но это не значит, что ответов нет вовсе. И найденные на сегодня ответы определенно выводят аутизм из разряда психозов, и уж точно исключают возможность "воспитания аминазином".
Насколько я понимаю, в предстоящей конференции будут принимать участие врачи с мировым именем, добившиеся уникальных успехов в лечении аутизма. Кто именно к нам приедет?
Не только в лечении, конечно, но и в объяснении аутизма, а это тоже залог успеха: ведь терапия без понимания - это шаманство с бубном. В конференции будут принимать участие ученые из разных стран. Естественно, там будут и российские ученые, связанные с этой темой. Приедет довольно большая делегация американских специалистов, ученые из Италии, Великобритании, даже из Саудовской Аравии, где исследования аутизма достаточно хорошо в последнее время финансируются.
В конференции будут участвовать представители прикладных и фундаментальных областей науки. Будут выступать ученые, которые занимаются исследованиями в области биохимии и биомедицины аутизма, которые изучают отдельные гены или белки, процессы в иммунной системе и так далее. Их результаты позволяют всем людям, которые считают, что аутисты - это сумасшедшие, возразить, что это не так, у них особое клеточное устройство.
Второй тематический блок конференции будет посвящен самым актуальным методам коррекции аутизма, здесь выступят несколько мастеров поведенческой терапии и теоретиков поведенческого анализа.
Методики коррекции аутизма: от научных до нетрадиционных Методики коррекции аутизма направлены на снижение аномальных особенностей, связанных с аутизмом, а также для повышения качества жизни людей, страдающих аутизмом, и особенно детей.Кроме этого в конференции примут участие специалисты в области фундаментальной и прикладной неврологии, изучающие нарушения в развитии сенсорных систем. Ведь аутизм связан с нарушениями сенсорной интеграции, сбоями в обработке сенсорной информации. Ученые-практики покажут нашим специалистам, как с этим работать. Также приедут клиницисты, которые участвуют в исследованиях, но при этом имеют большой клинический опыт. Большой мастер-класс для врачей проведет ученый и врач Синди Шнайдер.
К нам приедет прочитать лекцию Робер Навье, руководитель научной группы из Калифорнийского университета в Сан-Диего, который недавно опубликовал в журнале Nature результаты "мышиного этапа" исследований по использованию одного препарата в лечении аутичных пациентов. Это открытие лежит в русле теории связи аутизма с митохондриальными нарушениями, оно обещает хорошие биомедицинские перспективы.
Нам удалось собрать на конференцию самые "сливки" научного и клинического мира. Эти люди понимают, что в России сегодня сложилась непростая ситуация. Я с удивлением узнала, что научный мир вообще очень любит Россию.
- Кому адресована предстоящая конференция?
Мы сами, организаторы, для себя ее адресность определяем с трудом. По большому счету, конференция может быть интересна родителям, которые интересуются передовыми исследованиями, контактами и консультациями, поскольку она будет насыщена разными мероприятиями, программами и тренингами. Конференция - это всегда очень демократичное пространство, тем более что она пройдет в таком прекрасном и удобном для свободной коммуникации месте, как РИА Новости. Там будут работать волонтеры и переводчики, родители смогут задать свои наболевшие вопросы лучшим врачам мира.
Но в первую очередь конференция все-таки адресована специалистам. Мы ориентируемся на ученых-нейробиологов и врачей, неврологов и педиатров, а также врачей любых других профилей, которые в своей практике сталкиваются с аутистами, и не знают, что с ними делать. Если у врача любой специализации существует запрос на получение очень квалифицированного и качественного ответа на свой вопрос, он может туда прийти.
Мне бы очень хотелось, чтобы на конференцию пришли и психиатры, но мне почему-то кажется, что не стоит надеяться на большой поток слушателей из этой области. Хотя я бы хотела ошибиться в своих ожиданиях.
- Как вы считаете, может ли одна конференция изменить ситуацию с лечением и отношением к аутизму в России?
Думаю, не может. Но с чего-то надо начинать. Я надеюсь, что эта конференция станет ежегодной. И уже сегодня можно отметить к ней невероятный интерес, особенно с учетом наших очень ограниченных средств и возможностей. У нас есть многое, о чем нужно рассказать российской профессиональной среде.
А также информация об участии в конференции, размещена на официальном сайте конференции и на сайте фонда "Выход".
Материал подготовлен в партнерстве с информационным проектом фонда "Выход" "Аутизм: диагноз, который появился вчера".
Екатерина Мень, журналист, президент АНО «Центр проблем аутизма: образование, исследования, защита прав», эксперт по аутизму Сообщества практик «Превентивная медицина», соавтор адаптации и соорганизатор внедрения первой отечественной инклюзивной модели обучения детей с РАС «Инклюзия 1465», учредитель и контент-директор ежегодной международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения».
Psychologies:
Сколько сейчас в России людей, имеющих расстройство аутистического спектра?
Екатерина Мень:
Официальная статистика у нас пока так и не занялась подсчетом этой категории пациентов. Можно сказать, что 1,5% от всей детской популяции находится в той или иной точке аутистического спектра - тут работает мировая статистика. Это порядка 400 тысяч детей в возрасте до 19 лет по всей стране. Пересчитать взрослых с аутизмом вообще не представляется сегодня возможным, потому что до сих пор в обычной системной практике принято лишать этого диагноза человека после 18 лет (а порой и с 14 лет) и заменять его на какой-то другой из группы психиатрических заболеваний, чаще всего - на шизофрению.
Но хотя бы диагностировать его мы научились?
Е. М.:
Аутизм - диагноз, который ставится на основе наблюдений, но наблюдений по определенному диагностическому стандарту. Скажем, чтобы поставить диагноз «диабет», человека отправляют сдавать кровь на сахар. Для аутизма таких лабораторных тестов не существует. Но есть другие объективные инструменты тестирования, на основании данных которого и ставится диагноз. Так вот, эти инструменты у нас никак не внедрены. Условно можно сказать, что в крупных городах возможна гипердиагностика, когда на всякий случай любую задержку развития считают аутизмом, а в городах помельче детям с аутизмом ставят другие диагнозы, так что обнаруживаются чудесные картинки, когда в областном центре всего десяток детей с аутизмом и он считается редким заболеванием.
Проводятся ли у нас исследования аутизма?
Е. М.:
Есть отдельные, очень редкие инициативы частных научных команд, которые в рамках своих весьма скромных возможностей включаются в исследования и какие-то клинические разработки, как, например, медицинский исследовательский центр «Иммункулус», разрабатывающий превентивные тест-системы для групп риска по аутизму. Кое-что есть в генетической области - просто потому, что она развита достаточно хорошо. Но для системы помощи от нее для аутизма мало проку. Это часто наука ради науки. Ведь сегодня уже известно, что даже при генетической предрасположенности ребенок не станет аутистом без определенного «букета» внешних негенетических триггеров. Еще есть лаборатория нейробиолога Т.А. Строгановой, которая, в частности, занимается разработкой ранней диагностики на основе данных глазного контакта у ребенка. С другой стороны, блок нейронаук, который представлен у нас, лишь по касательной задевает тему аутизма, так как вообще исследует мозг и поведение. Не так давно я беседовала со нашим известным нейрофизиологом Александром Капланом, который возглавляет лабораторию нейрофизиологии биофака МГУ им. М.В. Ломоносова. И он прямо мне сказал - знаю, что уже неприлично не заниматься проблемой аутизма, но мы пока не занимаемся. То есть тут не только вопрос финансов, но и вопрос научной воли. В России очень много всего, что могло бы работать на пользу аутистическим исследованиям. Но пока - увы.
Наши специалисты информированы о зарубежном опыте работы с такими детьми, используют новейшие методики коррекции аутизма?
Е. М.:
Когда почти 10 лет назад я стала вникать в эту тему, то обнаружила катастрофическую разницу в подходах, в понимании, в клинической практике между отечественной помощью детям с аутизмом и зарубежной. За эти годы мы продвинулись. Появилось то, что доказанно необходимо этим детям, - АВА-терапия, сенсорно-интегративные практики, метод альтернативной коммуникации PECS, идеальная модель инклюзивного образования для детей с аутизмом, которую уже пытаются внедрять в разных школах, более тщательные обследования в общепедиатрической медицине. Но все равно этого очень мало. И я не вижу пока желающих поставить это на массовые рельсы.
Значит, ваша ежегодная конференция призвана в какой-то степени восполнить эти лакуны? На что делается акцент - на теорию или практику?
Е. М.:
Наша главная задача - это информационная синхронизация. Конференция мультидисициплинарна, как и сама проблема аутизма, она дает самую актуальную информацию из области медико-биологических проблем аутизма, поведенческих наук, образования, психолого-педагогического сопровождения. У нас проходит очень много мастер-классов - клинические семинары для врачей, тренинги, воркшопы по разным методикам, обмен опытом. Работает сразу несколько секций. Кроме того, есть еще внекоференционная программа, где всегда организуются ценнейшие практикумы с зарубежными специалистами, которые мы обеспечиваем переводом на русский. Пресс-центре МИА «Россия сегодня» традиционно предоставляет свои потрясающие возможности для нашей плодотворной работы.
Кто может стать участником конференции - только специалисты? Или родители тоже?
Е. М.:
Все, кто так или иначе соприкасаются этой проблемой: психологи, педагоги, врачи, родители. К нам приезжают со всей России. Официальный язык конференции - русский, так что можно не опасаться языкового барьера. Любой родитель, желающий послушать доклады или проконсультироваться непосредственно у лучших специалистов мира, может оставить ребенка в детской комнате, где с ним будут играть поведенческие инструкторы. Мы договариваемся со всеми лекторами и спикерами о безвозмездном участии в данном форуме. Это дает возможность сделать выход к этим знаниям очень доступным. Цена оргвзноса всего около 2000 рублей. Очень много волонтеров, родителей, гостей из регионов получают бесплатный доступ. Но мы не помним, чтобы кто-то пожалел о потраченной сумме. Такое мероприятие бесценно.
В последнее время в России все чаще ведутся разговоры о необходимости внедрения инклюзивного образования – то есть совместного обучения “обычных” детей и детей с различными умственными или физическими отклонениями. Многие родители крайне негативно высказываются об этой перспективе, опасаясь, что появление в классах “других” детей плохо скажется на общем образовательном уровне.
“Лента.ру” поговорила о том, как инклюзивное образование реализовано в США, с образовательным консультантом, научным сотрудником Центра для детей с особыми потребностями (Коннектикут, США) Мариной Азимовой, а также обсудила проблемы совместного обучения детей в России с филологом и журналистом Катей Мень и координатором общественной организации “Центр проблемы аутизма” Яной Золотовицкой.
“Лента.ру”: Что подразумевается под инклюзивным образованием в Америке? Совместное обучение обычных детей с теми, у кого есть нейрологические отклонения, или также с детьми, имеющими физические недостатки?
Марина Азимова: В Штатах школы сейчас считаются инклюзивными только тогда, когда в них попадают дети с ментальными особенностями. Это либо умственная отсталость, либо расстройства аутистического спектра, которые невероятно широки и к которым относится, например, странное поведение. Физические недостатки в США вообще не считаются ограничением для обучения с остальными детьми. То есть, если в школу ходят дети с ДЦП, спинальники (дети, получившие травмы позвоночника, которые привели к параличу одной или нескольких конечностей – прим. “Ленты.ру” ), то такая школа даже не считается инклюзивной – это просто обычная, нормальная школа
Когда в США стало внедряться инклюзивное образование?
В условиях Соединенных Штатов концепция инклюзивного образования стала активно приниматься, изучаться и внедряться приблизительно в последние 15 лет. До этого в школах были классы, которые назывались инклюзивными, но на деле дети с ментальными особенностями приходили туда, сидели на задней парте все шесть уроков и рисовали.
15 лет назад – это совсем недавно. Насколько я знаю, в Италии начали серьезно обсуждать этот вопрос еще в 1970-х годах.
В Италии в 70-е говорили об этом, но ничего не делали. Говорить могут все. В Штатах говорили с 50-х годов, но это не значит, что кто-то что-то делал.
А почему так много времени прошло между началом обсуждения и реализацией конкретных мер?
Дело в том, что никто не представлял себе, как это делается. И потом, не было хорошей, отработанной методики обучения аутистов в принципе. Про них знали только одно: они не могут учиться с остальными, поэтому их надо отделять. Никто не мог представить себе такую модель, которая позволила бы реализовать совместное обучение без проблем для типичных детей и без того, чтобы дети с нарушениями оставались где-то на задворках, физически присутствуя в классе, но, фактически, будучи там мебелью. В России, например, тоже никто не представляет себе нормальной инклюзивной модели.
А есть ли вообще такая модель?
В Соединенных Штатах все более и более распространяется модель, которая действительно работает. Сейчас если не половина, то, по крайней мере, процентов 45 всех школ со специализированными классами имеют цельные инклюзивные программы. Это выглядит так: детей, у которых есть большие пробелы в развитии, сажают в отдельную комнату, разбитую на небольшие кабинки, где они получают индивидуальное образование один на один с тьютором. Программы для каждого из таких детей создаются персонально, на основании теста, который проводится в начале учебного года. Это делают педагоги таких специализированных комнат совместно с тьюторами.
Когда создаются эти индивидуальные учебные планы, путем тестирования или пробы определяется, может ли тот или иной ребенок находиться в общей комнате с типичными детьми. Мы берем ребенка в класс и выясняем, например, что без усталости, криков, плача и обид он может продержаться в классе приблизительно 10 минут. И мы начнем с того, что будем брать его в общий класс каждый день на 10 минут. Если мы видим прогресс, то постепенно будем увеличивать время его пребывания с остальными детьми. Если ребенок-аутист, скажем, хорошо рисует, но слаб во всех остальных областях, то мы будем брать его в общий класс только на уроки рисования. И так далее.
Получается, что дети с ментальными особенностями вообще не общаются с обычными детьми, потому что большую часть времени в школе проводят в своей специализированной комнате?
Общаются. Они выходят на перемену, они выходят на ланч, они выходят на физкультуру, выходят на общешкольные события, участвуют в праздниках – пусть и не в такой мере, как и обычные дети. Более того, у них есть партнеры из числа типичных детей, с которыми они садятся вместе.
Как реагируют на присутствие “особых” детей остальные ученики?
К счастью, американское общество в этом смысле воспитано великолепно. Оно приучено к тому, что любой человек, с любым отличием, физическим или ментальным, является частью общества.
Многие родители детей с ограниченными возможностями в России опасаются, что дети в обычных школах могут начать травить их.
Сейчас в Америке никакой травли даже близко нет. Это результат того, что необычные ребята уже давно стали частью реальности типичных детей. Более того, дети с ментальными нарушениями в какой-то степени служат социальными гуманистическими терапевтами для нейротипичных детей (детей без нейрологических отклонений – прим. “Ленты.ру” ). Предположим, у кого-то из обычных детей повышен уровень агрессии, но достаточно поручить его заботам нейроотличного ребенка, как постепенно поведение “агрессора” начинает меняться. Очень быстро дети начинают сами следить за аутистами, чтобы они выполняли все предписания и так далее, обращать внимание тьюторов, если что-то не так.
Сейчас чиновники все больше говорят о внедрении в России инклюзивного образования. Как можно преодолеть тот барьер неприятия, который есть у наших граждан?
Надо образовывать общество. Весь апрель – месяц распространения информации о проблеме аутизма – в Соединенных Штатах по телевидению показывают программы об этом заболевании. Более того, во всех школах проходят так называемые difference days – дни, когда школьникам рассказывают о том, какие отличия могут быть между людьми. Это могут быть отличия в расе, отличия в культуре, отличия в заболеваниях, отличия в поведении. Также у нас есть специальный тренинг, на котором учителям, ведущим занятия у обычных детей, объясняют, как сделать так, чтобы эти дети чувствовали себя наиболее приспособленными к существованию “других” людей.
Ведется ли в США какая-то работа с родителями?
Обязательно. Родители обычных детей приглашаются на difference days, им каждый год рассылается новый буклет примерно такого содержания: “Здравствуйте, в этом году в нашем классе будет учиться тот-то и тот-то с диагнозом “аутизм”, и поэтому, если ваша дочь или сын придут домой, рассказывая о необычном поведении детей, мы хотим чтобы вы знали, почему это поведение может быть необычным”.
Но культурные нормы меняются довольно медленно, и на первых этапах внедрения инклюзивного образования в России неизбежно будут сложности, и дети с ментальными особенностями пострадают…
Они не пострадают, если проводить правильную образовательную программу. Надо создавать инклюзивные классы и начинать тренировать детей в той школе, где они созданы. И тренировать родителей этих детей.
Как надо поступать, если со стороны детей все-таки есть признаки агрессии?
В этом случае надо наказывать агрессора.
А если агрессия исходит от родителей?
Если со стороны родителей, то им надо предложить выбрать любую другую школу.
Но разве это не нарушит право их детей на образование?
Ничего подобного. Они же пытаются нарушить право на образование этого аутиста? Почему права типичного ребенка более важны, чем права аутиста? Покажите мне такую строчку в законе, и тогда мы обсудим этот вопрос.
Родители нейротипических детей часто говорят, что добавление в класс аутистов может снизить общий образовательный уровень из-за того, что они усваивают материал не так, как обычные дети. Что вы можете возразить на это?
Если использовать ту модель, о которой я говорила, то общая образовательная программа никак не изменится от наличия в школе аутистов и других “особенных” детей.
Яна Золотовицкая: Другой вопрос, что в России никто не владеет педагогическими технологиями, которые бы обеспечивали потребности аутиста, не снижая при этом образовательную планку нейротипичных детей. Так что отчасти почва для опасений у родителей есть.
С родителями и детьми более или менее ясно. А откуда брать педагогов, способных грамотно работать с детьми, имеющими ментальные особенности?
Яна Золотовицкая: Требуется переработка педагогического подхода.У нас есть масса учебных заведений, которые готовят специальных педагогов для работы в коррекционных школах, готовят психологов-дефектологов. Отечественная дефектология все-таки не вчера возникла, она выработала достаточное количество неплохо работающих приемов, которые умеют учитывать индивидуальные особенности ребенка. Достаточно просто модифицировать это образование и, во-первых, обучать педагогов тому, что такое аутизм. Потому что сейчас им об этом не рассказывают – может быть, есть 1-2 лекции, где говорят об этом заболевании в общих чертах. Такое незнание порождает огромное количество мифов и стереотипов, которые не соответствуют действительности. Например, что все аутисты сидят в углу и раскачиваются, что они не любят, чтобы их трогали, не смотрят в глаза. Но аутисты очень разные.
Необходимо ввести какую-то образовательную норму, которая будет готовить специальных педагогов со специализацией по аутизму. Ничего даже не нужно изобретать заново, достаточно взять методики, давно работающие за границей.
Кроме того, существует четкая разница между понятиями “инклюзия” и “интеграция”, а у нас эти два термина часто путают – отсюда и многие страхи родителей нейротипичных детей. Интеграция – это процесс, при котором человека с недостатками любой ценой дотягивают до нормы. То есть она основана на том, что негативные эффекты выключаются и преодолеваются. Инклюзия – это совершенно противоположное понятие. Она меняет общество и окружающую среду для того, чтобы человек с дефектом мог бы чувствовать себя свободно. Простой пример: знаменитый летчик Мересьев, у которого отнялись ноги и который в замечательном фильме с Кадочниковым лихо и с улыбкой на людях отплясывал в протезах, а потом с серым от боли лицом в одиночестве отмачивал культи. Общество отдает должное его героизму за то, что он с протезами смог сесть в самолет. Так вот, инклюзия – это создание такого самолета, при котором летчик мог бы летать без протезов. А все остальное – это интеграция.
Поэтому, когда мы отбираем детей для совместного обучения с обычными ребятами – это не инклюзия, это интеграция. И когда мы говорим о том, что в школе аутичный ребенок должен не мешать нейротипичным детям, должен сидеть и не дрыгаться, должен читать – это тоже интеграция, а вовсе не инклюзия.
Есть ли сейчас в России специалисты, которые в состоянии обучать учителей, директоров, психологов этим методикам?
Яна Золотовицкая: Практически нет. В итоге приходится обучать их “варяжеским” способом, привозя из-за границы тех, кто знает, как нужно обучать, кто сможет разрушить мифологию, сможет на конкретных примерах из жизни сломать стереотипы наподобие “я этим занимаюсь 30 лет, и я знаю, как надо обращаться с такими детьми”.
Существуют ли какие-то централизованные программы по приглашению в Россию иностранных лекторов, рассказывающих об особенностях инклюзивного образования?
Катя Мень: Со стороны государства существует огромное количество деклараций, вроде повышения пенсий и так далее. В случае с инклюзивным образованием ситуация та же: например, в московском законе об образовании эта идея прописана, но при этом право “особенных” детей учиться вместе со всеми ничем не обеспечено. И в итоге дело даже не в том, что родители здоровых детей скажут, что они против. Дело в том, что родители больных скажут, что они не поведут в обычный класс, без тьюторов и так далее, своего ребенка, который не умеет разговаривать. Нужно быть совершенным безумцем, чтобы ребенка, который требует абсолютно иного подхода, вдруг бросить туда, как щенка в прорубь.
Зачем вообще пытаться внедрять инклюзивное образование? Существуют же коррекционные школы, в которых аутистов чему-то учат, прививают определенные навыки.
Марина Азимова: Коррекционная школа не способна подготовить ребенка к жизни в обществе. Как раз сейчас я разрабатываю индивидуальный план для девочки, которая вышла из такой школы. Ей сейчас 20 лет, и ее всю жизнь учили писать палочки и крючочки. Она толком не может держать карандаш, но ее никто до сих пор не научил надевать собственную обувь на правильную ногу. Что важнее в 20 лет: чтобы она умела писать крючочки или чтобы она умела сама вытирать себе нос? В Америке в специальных классах детей учат всем этим навыкам, плюс они находятся в среде, гораздо больше приближенной к реальности, чем коррекционная школа, и тоже таким образом учатся.
Кто был инициатором разработки и внедрения программ инклюзивного образования в США?
Изначально инициаторами были родители, а также педиатры, социальные работники и психологи-бихевиористы. В какой-то момент критическая масса тех, кто этого требовал, была превышена, и государственным учреждениям просто не оставалось выхода, надо было реагировать. И уже потом в парламенте были приняты соответствующие законодательные документы.
katya_men ). Про аутизм. На удивление пустая и невнятная. Обычно я «Школу злословия» и не смотрю. Не знаю, всегда так, или бывает поживее... Но эта передача своей неконкретностью просто убила. Да, поговорили про то, что аутисты все такие особенные, не могут и не умеют так, как мы взаимодействовать с окружающим миром. Поводили пальцем по столу про то, что мы знаем крайне мало, но надо что-то как-то делать... Но не сказали главного.Ни слова не было сказано про систему био-медицинской коррекции аутизма (БиоМед). Хотя Екатерина про нее знает (как свидетельствуют ее комментарии в сообществе autism4us ) и использует для реабилитации собственного ребенка. Про то, что бороться с аутизмом можно и эта борьба небезуспешна. Да, сложно, недешево, долго, но реальная методика (вернее методология) есть. Есть посвященные ей даже русскоязычные форумы. Есть научные исследования, есть даже книги. Один нюанс... Эти материалы пока не признаны официальной медициной. Ибо палка - о двух концах.
Видимо, по этой же причине не было сказано правды о факторах, вызывающих аутизм. А основные факторы - это прививки и антибиотики. Подавляющее число прививок в настоящее время содержит консервант, в состав которого входит ртуть. Доза вроде бы умеренная. Хотя сам факт уже пугает. При определенных условиях некоторые дети получают ртути больше, чем допустимо. Ребенок получает ртутное отравление; у него резко просаживается иммунитет, и в результате микрофлора, которую он как-то регулирует, выходит из-под контроля. В частности кандида, продукты жизнедеятельности которой достаточно токсичны. И состояние усугубляется. Под такой сильной нагрузкой начинают сбоить другие системы. Например, перестают вырабатываться ферменты, расщепляющие некоторые белки: глютен (содержится в пшенице, ржи, овсе) и казеин (содержится в коровьем молоке). В результате наша обычная пища (а ее крайне сложно представить без круп, муки, молока, сыра и т.д.) перестает правильно перевариваться, а продукты ее переработки действуют на организм как наркотик. Пищеварительная система работает очень плохо. Из организма хуже выводятся тяжелые металлы и другие вредные вещества. В результате ребенок просто не способен взаимодействовать с окружающим миром адекватно. Запустить этот процесс может даже зубная пломба (пломбы с амальгамой серебра тоже содержат ртуть). Или ударный курс антибиотиков, который не сопровождался курсом антикандидных препаратов. А результат - аутизм разной степени тяжести. Даже не у грудного ребенка, а у подростка.
Наверное, принципиально другой передачи от «Школы злословия» ожидать и не стоило. Война - не их формат. И лавры Влада Листьева их не прельщают. Почесать языками, посудачить, поязвить - это для них. Не докапываясь до неприятной правды. Начнешь ведь копать - накопаешь... Сколько денег вкладывается государством в прививки? Сколько от них «отпиливается»? Сколько на этом зарабатывают фармацевтические корпорации? Сколько производится разных антибиотиков? Сколько мы их съедаем при всяких простудах, ОРЗ, гриппах? Сколько их в том мясе, что мы едим? Много. Или очень много. Тема аутизма и прививок начала раскручиваться в США лет 30 назад (возможно, больше - не помню). Но поскольку аутизм - это лишь побочный эффект процесса зарабатывания больших денег, даже там официальная медицина пока старается не принимать аутизм всерьёз. Научные исследования, статьи, доклады, опыт реабилитации есть, но врачи этого как бы не знают. К нам информация стала активно проникать последние 10 лет. Но наши врачи про аутизм, БиоМед, диету БГБК (без глютена, без казеина) тоже почти ничего не знают. Нет причин, нет проблемы, нет выхода из неё. И злословить не о чем.
Усилиями Екатерины, мамы 12-летнего Платона, и ее соратников четыре года назад в московской школе №1465 открылся проект совместного обучения здоровых и особенных детей.
Ваша работа над созданием Центра проблем аутизма началась с собственной потребности в квалифицированной помощи сыну. Как это было?
В возрасте примерно двух лет у моего сына Платона случился сильный регресс в развитии. Я забила тревогу, пыталась объяснить врачам, что ребенок, конечно, может развиваться медленно, но развиваться назад не может. Фактически я выбила у врачей диагноз РАС. Парадокс, но репутация у этого диагноза хуже, чем у онкологического, врачи боятся его ставить и всячески оттягивают этот момент. Потому что если врач ставит диагноз, то должен предложить сразу и клиническую работу по нему. А если он не знает, как лечить, то отодвигает диагноз на подальше. В то время как для самого ребенка с РАС крайне важно как можно скорее начать коррекцию, в том числе терапией на основе прикладного анализа поведения. В России же 10 лет назад этого не было даже близко.
- Как вы об этом узнали?
В русскоязычной медицинской и научной литературе, которую я начала изучать, меня поражало одно: то, что я читаю, не имеет абсолютно никакого отношения к моему сыну. Платон был контактным, ласковым, эмоциональным и обучаемым, вопреки описаниям отечественных экспертов. Просто он был другим. Тогда я пошла на родительские форумы США и в англоязычную литературу. Потрясла бездна, которая в тот момент разделяла «аутичные реальности» в США и в России. Это было сравнимо с тем, как если бы ребенка с диагнозом «диабет» в США лечили инсулином, а в России - приседаниями. На мой взгляд, самая большая драма родителей, чьи дети родились с таким диагнозом в 1980–1990-е годы, - то, что у них не было интернета.
- Тогда и родилась идея центра помощи родителям аутистов?
Самостоятельной идеи центра не было. Была идея создать научно-доказательную системную помощь своему ребенку. Сначала я заказала из США материалы научных конференций ARI (Института изучения аутизма) и Cure autism now!, вычленила тех, кому доверяли родители в США. Стала переводить часть информации, чтобы помочь своему ребенку и еще сотням российских детей-аутистов, которые в те времена буквально жили в аду.
Получив колоссальный объем новой информации и взяв на себя ответственность как мать, стали применять это на практике?
Да, конечно. Нужно было построить систему - дать людям информацию и реальные инструменты помощи - книги, лекции, конференции. Ни я, ни моя подруга Яна Золотовицкая не ставили задачи изменить мир. Мы просто хотели помочь своим детям сегодня и облегчить их жизнь завтра.
Нынешние родители, только недавно получившие диагноз РАС, обсуждают книжки, изданные по нашей инициативе, семинары и вебинары, спродюсированные нами, курсы лекторов, приглашенных работать в Россию нами. Они уже даже не знают о той реальности, которая была до этого.
- Как возникла идея совместного проекта вашего центра и ГБОУ «Школа №1465» по инклюзивному образованию детей с аутизмом?
По закону любой ребенок имеет право на образование. Но мы понимали, что в реальности детям с аутизмом закрыт путь в обычную школу. По сути, мы первыми занялись реализацией прав учеников с аутизмом на основе ФЗ «Об образовании в Российской Федерации». До этого закон и реальность расходились.
Аутист - ребенок сложный, он антишкольник. Он не понимает, что есть социальные правила, у него трудности поведения, у него серьезный коммуникативный дефицит. Чтобы его учить, нужно было понять, как это делать.
- Что сделали вы?
Изучив опыт других стран, и в первую очередь США, мы точно знали, что ученики с аутизмом могут успешно функционировать в системе образования. Выяснили, что в основе коррекции поведения аутистов лежит поведенческий анализ. Это означало, что если мы хотим снимать барьеры в действующей системе образования, то мы должны иметь педагогов, владеющих этим подходом. Мы организовали курсы и подготовили команду учителей, тьюторов, которые могли бы работать в обычной общеобразовательной школе. Затем мы внедрили сертификационные обучающие программы и открыли кафедру прикладного поведенческого анализа в Московском институте психоанализа. Там готовятся специалисты, которые потом идут работать с детьми-аутистами в обычные школы.
- Насколько важно воспитывать детей с РАС в естественной среде с их здоровыми ровесниками?
Мы сами не ожидали, насколько это будет эффективно. Задача была включить детей с аутизмом в обычный класс, не мешая при этом учебному процессу. А для этого необходимо создать ресурсную зону (отдельное от класса помещение), где у ребенка с РАС есть возможность переключиться, отдохнуть и дополнительно заниматься в индивидуальном порядке, чтобы нагонять отдельные навыки. Аутичный ученик постепенно адаптируется.
- Школа №1465 сразу согласилась на эксперимент? Как вы ее нашли?
В 2012 году, имея уже опыт обучения четверых тяжелых детей на базе коррекционной школы и подготовленных с помощью американского супервайзера учителей-тьюторов, мы обошли десяток московских школ. Сначала мы обращались в школы, у которых был опыт работы с инвалидами, но это оказалось ошибкой. Мы хотели внедрить новую систему, а значит, прежний опыт педагогов и психологов здесь был не нужен. Нужно было применять доказательные методы к нашим детям. Мы хотели их учить, а не передерживать.
Школа 1465 - районная школа Москвы, в которой вообще никогда не видели аутичных детей. Просто ее директор Артур Луцишин согласился на наш эксперимент.
Среди родителей здоровых детей есть мнение, что идея общего образования здоровых детей и детей особенных тормозит развитие здоровых. Что вы можете противопоставить такому мнению?
Если инклюзия тормозит развитие здоровых детей, значит она неправильно организована. Инклюзия не должна понижать планку образования, просто она требует педагогического креатива и развивает его.
Родители здоровых детей благодарили нас за то, что мы учим их детей толерантности, а учителя получили новый вызов. Когда дети сосуществуют с необычностью ежедневно, то она становится обычностью. А это естественное и толерантное пространство, в свою очередь, - лучшая терапевтическая среда для нездоровых.
- Сколько детей уже участвует в этой программе? Как вы оцениваете результаты?
У нас в проекте сейчас 22 ребенка, один из которых и мой 12-летний сын.
Платон учится в обычном 4Б классе, где из 30 учеников три аутиста. У каждого из них есть тьютор. Это не нянька, это технология. Например, кому-то нужен пандус, кому-то - вертикализатор, кому-то - ИВЛ, а ученику с нарушением нейроразвития - четко обученный тьютор. Расходы на эту технологию вместе со школой делит Благотворительный фонд «Галчонок».
- Как происходит обучение на примере одного дня?
У ребенка есть индивидуальная программа, например по чтению. Предмет «чтение» есть и у его одноклассников. Если ребенок-аутист невербальный и читающий, мы ведем его на ту часть урока, где практикуют понимание текста (через ответы на вопросы с помощью коммуникатора). А с части урока, где проверяется скорость устного чтения, он уходит в ресурсную зону. Это очень схематично, конечно. Но смысл в том, что это позволяет делать систему образования в целом более гибкой.
- С вашей точки зрения, кто главный для ребенка-аутиста - врач или учитель?
Сложно сказать, но важно одно - родитель не должен подменять учителя для ребенка. В первую очередь такому ребенку нужен педагог с определенными компетенциями. Аутизм как таковой преодолевается только обучением. При этом аутизм сопровождается большим количеством сопутствующих заболеваний, и здесь, конечно, нужен врач.
- В обычном смысле слова дети с диагнозом РАС никогда не повзрослеют. Как родители принимают этот факт? Какие есть варианты адаптации людей с РАС в естественную среду в их взрослой жизни?
Самая большая драма для родителей в том, что ты все время думаешь: «Что будет с моим ребенком, когда я умру?» Некоторые нынешние родители создают специальные форматы проживания - поселения, но для меня они не являются универсальным способом. Есть форматы, в которых аутичные люди могут быть встроены в реальные бизнес-процессы, и на Западе уже много бизнесов, которые поняли, что даже низкофункциональные аутисты могут быть ценными рабочими кадрами. В России это пока едва осознается.
Нужно понимать, что ментальное и интеллектуальное «тело» человека с аутизмом может быть развито, а социальное «тело» всегда недоразвито.
- Рано или поздно родитель ведь должен будет решить, с кем останется его выросший ребенок с таким диагнозом?
Это не одномоментный выбор. У меня, например, есть несколько идей обустройства дальнейшей жизни сына, но окончательного выбора никто сделать не может. Страх, что твоего ребенка кто-то обидит, когда тебя не будет рядом, всегда есть. Вопрос только в том, этот страх блокирует вас или переводит в какое-то конструктивное поле. Я желаю всем родителям действовать в конструктиве.
